domingo, 10 de março de 2013

Você sabe o que "Síndrome da Mão Alheia"?


Hoje o post não é sobre cinema, livros ou poesia. Hoje o post é sobre mim. Sobre algo que agora me sinto a vontade de compartilhar. Meus familiares e amigos mais próximos  sabem, mas agora tenho vontade de falar com todos  que puderem ler este blog, este post.
Sei que o título assusta um pouco, "Síndrome", nossa dá um certo receio, mas já não tenho mais medo de falar.
Foi depois de ler o livro "O Guardião de Memórias" e assistir o filme, que tomei esta decisão. Falar sobre meu problema, que também pode ser o seu ou de um amigo ou ainda de uma pessoa próxima.
Meu nome é Camila, tenho 29 anos e a 25 anos tenho um problema físico/motor no lado direito. Isso ocorreu em 7 de Janeiro de 1989, quando eu brincava em um sítio de familiares, estava brincando em algumas árvores, minhas mão escorregaram e eu cai, batendo a nuca em um morrinho de terra. Bem no dia, tinha faltado energia e tinha gelo para passar no local do hematoma ( isso não é mito, é pura verdade, gelo em hematomas salvam vidas !!!), minha mãe na hora jogou água fresca do poço e massageou bem, e eu como criança chorei. Logo após, já sai correndo e brincando com meus primos. 
Já a noite , estavámos todos em um churrasco na minha casa, festa, todos felizes, criançada correndo e brincando. Resolvi que, neste dia iria tomar banho sozinha ( minha mãe sempre me dava banho na época), quando terminei, fui mostrar a ela que consegui tomar banho e passar creme do corpo e tudo mais. Minha mãe estranhou, pegou meus braços lisos por causa do creme e sentiu um cheiro de álcool, neste momento ela disse "filhinha você bebeu o perfume da mamãe?" - neguei com a cabeça e então ela falou "vamos lá, vou te dar outro banho e aí passo direitinho o creme e você fica cheirosa", na hora neguei, "não, não" sai correndo e desmaiei na copa, tive minha primeira convulsão.
Pânico geral na família inteira, acabou o churrasco, desta parte só tenho flashes da minha mãe me dando banho frio, outro de eu enrolada em uma toalha, um primo meu esfregando seu dedo indicado em meus dentes e minha mãe desesperada saindo com o carro para a "Santa Casa de Misericórdia". 
Outros flashes que tive, não sei bem se foram flashes  ou alucinações ou sei lá o que, só me lembro de chamar muito minha mãe e nada de resposta e ver um tal "túnel com  uma luz branca e forte" ( não quero entrar neste mérito, ok???).
Fui operada as pressas, dois coágulos de sangue estavam atingindo o lado esquerdo e direito. Tiveram que raspar minha longa cabeleira cor de mel escuro que formavam cachinhos nas pontas.
Acordei não depois de quanto tempo em uma UTI, chorava, queria minha mãe a todo custo. A enfermeira me acalmou, logo depois vi minha mãe e fiquei mais calma. Tudo corria bem, o medicamento era ministrado rigorosamente noas horários certos e eu estava animando a UTI. Cantava "Xuxa" e "Trem da Alegria" o dia inteiro, nem sei como as enfermeiras aguentavam. 
Eu deveria ter ficado 72 horas na UTI, mas o médico neurologista achou que eu estava bem e com 36 horas passei para um quarto individual. Minha mãe passava a maior parte do tempo comigo. Neste mesmo período, por causa do choque de eu estar no hospital, minha vózinha querida também ficou ruim também. Daí foi um corre corre danado em hospitais.
Um belo dia, já passava do horário de eu tomar o medicamento, minha mãe chamou uma das enfermeiras e disse "E o medicamento, hoje minha filha não precisa tomar?", a enfermeira disfarçou, fingiu que ligou para o médico e voltou, da porta do quarto disse " O médico disse que hoje ela não precisa tomar, fique tranquila mãe." (relato de minha mãe)
Nesta madrugada eu tive minha segunda convulsão. Minha mãe estava em desespero, louca da vida, pensando horrores do médico inconsequente. Quando o médico chegou, minha mãe voou em seu pescoço e o socando aos prantos, relatou o ocorrido, mas para susto e indignação de todos, o médico não era o culpado. A tal enfermeira simplesmente só fingiu que tinha ligado. Nem sei sei que fim levou a enfermeira, e nem minha mãe não estava em condições de processar ninguém.
Mas eu fiquei com uma sequela. Meu lado direito ficou semi-paralisado. E a luta começou!!!
depois de um tempo, consegui movimentar a perna direita, pois caia muito e depois veio poucos movimentos da mão direita, que no começo era inerte, e com o tempo foi adquirindo força, mas não tinha o mesmo movimento que mão esquerda.
Com muita luta e garra, consegui adaptar-me tudo o que eu fazia com a direita para mão esquerda, no começo, um pouco mais lento, depois entrou no ritmo.
Neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicomotrice, hidroterapia, natação e tudo mais que falavam para minha mãe que era bom.
Ela me colocou em uma escla particular, já que na época as escolas públicas eram péssimas em se tratando de pessoas especiais.
Eram épocas difíceis, entender meu problema, me adaptar na escola e sofrer tanto "bullying", que na época era conhecido como travessura de molecagem e ninguém levava à sério. Mas eu levava, e só eu sei o quanto me feria a cada palavra que alguém falava e o resto da turma imitava. Era excluída de certas atividades, porque minha mão poderia agarrar e estragar tudo. Mas, repito, nesta época minha mão não era tão ruim assim e eu sabia mais ou menos controlá-la.
Vamos dar um salto na época....
Mesmo com todo o "Bullying" que sofri, me formei na escola e consegui me formar na faculdade. Trabalhei em 3 empregos distintos.
Em 2010  ingressei ao "Programa da Toxina Botulinica", mesmo composto do bottox, porém usado na medicina para paralisar os músculos e tensos. Fiz quase dois anos tratamento, até que comprrendi que não estava mais fazendo o mesmo efeito de antes e enrijecendo demais os músculos das minhas pernas, que ficavam duras e criavam bolas ( até hoje tenho os efeitos).
Nesta época, também comecei a fazer um tratamento com eletro acupuntura, que no meu caso é maravilhoso e continuo até hoje.
A SÍNDROME DA MÃO ALHEIA
Sempre busquei um neurologista para check up , ver se está tudo bem, quem sofre um traumatismo craniano e duas convulsões, sempre tem que  fazer. E eis que encontro um anjo da guarda, um médico recém chegado na cidade e que adora desafios. A primeira consulta com ele durou quase uma hora, ee me examinou, fez perguntas, conversamos muito, ele pediu alguns exames. Já na segunda consulta ele me deu o diagnóstico: "Alien Hand Syndrome", ou Síndrome da Mão Alheia ou Alienígena. Eu e minha mãe nos assustamos. E ele nos acalmou, entrou em algumas bibliotecas onlines, leu resumidamente alguns artigos e mostrou alguns videos. No meu caso é a mão e a perna que não tem controle, é como se tivesse outro ser em meu próprio corpo, controlando. A minha mão agarra tudo o que vê pela frente, rasga papéis, documentos, puxa cabelos, inclusive o meu, tem dia que é impossível, e minha perna trava constantemente. Antes eu tinha um maior controle, hoje não mais.  Ainda me assusto com isto e a cada vez que tenho que falar sobre o assunto a pessoa ri na minha cara, até eu explicar que"focinho de porco não é tomada" vai chão. Tem pessoas que compreende bem  meu caso e tem pessoas ignorantes que acham que uma piada. Fazer o que né, a vida é assim, não tá para abrir a mente de todos e colocar o que queremos, para essas pessoas desejo que ela nunca passem por uma situação parecida.
Demorei 24 anos para entender melhor meu caso, meu problema. Descobri também que, aqui no Brasil existe mais ou menos 200 constatados.
Graças ao bom Deus, estou cercada de pessoas que me amam e que entendem que, o diferente é normal.
Agradeço a todos, minha mãe guerra, minha família e amigos que me ajudaram nas horas  que mais precisei e preciso, aos médicos e especialistas no caso, ao meu marido que me ama do jeito que sou, enfim, a todos que me conhecem e sabem que não é um "problema" que me diferencia dos outros!!!

Quer saber mais sobre , visite:
http://pt.wikipedia.org/wiki/Sindrome_da_m%C3%A3o_alheia

http://noticias.r7.com/saude/noticias/saiba-o-que-e-a-sindrome-da-mao-alheia-20110625.html

http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2011/01/sindrome-rara-fez-americana-ser-atacada-pela-propria-mao.html

http://www.infoescola.com/doencas/sindrome-da-mao-alheia/

4 comentários:

Carol (Prudente-teatro) disse...

Parabénsss!!!!!!!!!!!! Muito orgulho de vc amiga querida!!!

LARISSA disse...

Querida Mila, fico super contente pela sua coragem de compartilhar sua história de vida, sei com toda certeza o quanto você deve ter demorado e se preparado para tomar esta atitude. Como eu já havia lhe dito e repito, você é uma pessoa especial por ser tão amada e generosa e isso não tem preço, agradeço sempre por ter conhecido você e sua família que receberam a mim e meu filho com tanto amor. Contiue sempre assim, querida, inteligente, aberta para que pessoas boas possam fazer parte da sua vida e possam disfrutar da sua companhia tão agradável. TE AMO PRA SEMPRE, OBRAGADA POR TUDO.
SUA AMIGA DO CORAÇÃO LARA

Anônimo disse...

Camila, vc é uma guerreira!
Nem sempre entendemos porque certas coisas acontecem justo com a gente. Mas o fato é que somos muito pequenos diante dos designios de Deus. Só ele pode entender nossas dores e aflições. Pode ter certeza de que sua coragem ao compartilhar sua história conosco te ajudará muito no caminho que hoje vc segue! Não te conheço pessoalmente, mas quero que saiba que se de alguma forma eu puder ajudar quero fazer isso. Nem que seja para compartilharmos conversas tolas sobre o tempo...

Bjos e continue com garra a sua luta!

Anônimo disse...

Camila, vc é uma guerreira!
Nem sempre entendemos porque certas coisas acontecem justo com a gente. Mas o fato é que somos muito pequenos diante dos designios de Deus. Só ele pode entender nossas dores e aflições. Pode ter certeza de que sua coragem ao compartilhar sua história conosco te ajudará muito no caminho que hoje vc segue! Não te conheço pessoalmente, mas quero que saiba que se de alguma forma eu puder ajudar quero fazer isso. Nem que seja para compartilharmos conversas tolas sobre o tempo...

Bjos e continue com garra a sua luta!